【さすらいのリンク・目次】2010/02/19 00:00


署名活動のことを取り上げてくださったブログ、サイトをご紹介するリンク集と
活動ブログの目次です。
常にブログの2番目にくるように、さすらっています。

リンク集にあげたブログ・サイトでは
今回の『グラマラス』の企画や、ピンクリボン・チャリティの問題点について
以前から記事を書いておいでの方も複数いらっしゃいますので
興味のある方はぜひチェックしてみてください。

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リンク集

「乳ガンと社会を考えるブロガー同盟」
「若年性乳がんになっちゃった! ペコの闘病日記」 byペコさん
「飯嶋洋治のフリーライターの現場から」 by飯嶋洋治さん
「みゆりんの乳がん治療体験~がんは人にはうつらない~」 byみゆりんさん
「出もの腫れもの処嫌わず」 by最凶さん
「Moon Prison」 by看守さん
「アヴェ・マリアが止まらない ~妻が乳ガンになった~」 by理人さん
「ここちよい風に吹かれて」 byまさぴさん
「ロハス・メディカル ブログ」 by川口恭さん
「ふぇみんな日々」 byふぇみん編集部さん
「それでも元気(≧∇≦)」 byさくらさん (以上、2008年6月15日リストアップ)
「日々是好日」 by桜子さん (6月18日追加)
「お気楽主婦の乳がん闘病記」 by Pearl(パール)さん (6月26日追加)
「乳がんホームページ」 by HANAさん (6月29日追加)
「乳がん撲滅ネット」 (7月1日追加)
「ともくんをスキーに連れてって」 by tomo-hahaさん (7月2日追加)
「ちこちこの・乳癌・わたし的日々」 by ちこちこさん (7月2日追加)
「癌々行こうぜ」 by ひみ子さん (7月3日追加)
「きんぎょのぼちぼち日記」 by kingyo1128さん (7月4日追加)
「史上最凶の乳ガン患者/掲示板」 by 最凶さん (7月4日追加)
「思いつくままに」 by 庄子元さん (7月6日追加)
「牛馬的株でにひ。」 by 牛馬さん (7月14日追加)
「ねーさんが行く」 by ねーさんさん (7月16日追加)
「HAPPY SNOW HOUSE」 by 小梅さん (7月16日追加)

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目次

2008/6/6 はじめまして
6/7 いよいよ署名活動スタート!
6/8 署名は3枚にお願いします
ピンクリボンとは
6/9 いまピンクリボンは大人気?
6/10 ピンクリボンの定義
6/11 ピンクリボンの由来
6/12 米国でのピンクリボン誕生の経緯1
6/13 米国でのピンクリボン誕生の経緯2
6/14 署名開始から1週間!
6/15 リンク集をつくりました
6/16 ピンクリボンに統括団体はない
6/17 全米乳がん連合-1
6/18 全米乳がん連合-2
6/19 勇気ある先輩患者たちの闘い
6/20 署名開始からあすで2週間!
乳がん関連団体
6/21 日本対がん協会
6/22 あけぼの会
6/23 患者を支える無数の患者会
6/24 乳房健康研究会
6/25 J.POSH
6/26 日本のピンクリボン運動の歴史
6/27 ピンクリボンフェスティバル事務局について
6/28 署名開始から3週間!
6/29 がんになっても希望の持てる社会づくり
6/30 がんの研究団体・学会
7/1 医療情報提供サイト
7/2 QOL関係-1
7/3 QOL関係-2(かつら)
チャリティの透明化
7/4 「売上の一部は○○へ寄付します」
7/5 署名開始から4週間!
7/6 公益団体の評価システム
7/7 慈善団体アカウンタビリティー基準
7/8 協賛企業の寄付報告の例
7/9 米乳がん関連団体の報告例
7/10 署名終了まで残り3週間!
7/11 他分野の団体の報告例
7/12 「ピンク」する前に考えよう
7/13 筋のとおったピンクリボンチャリティを!
乳がんについて
7/14 20人に1人が乳がんに
7/15 乳がん:体の表面近くにできるがん
7/16 病気の発見
7/17 ひよこ患者の修行の日々
7/18 告知
7/19 手術
7/20 放射線治療
7/21 乳房再建術
7/22 転移のリスクと病理検査
7/23 抗がん剤治療
7/24 署名終了まで残り1週間!
7/25 脱毛をめぐる泣き笑い
7/26 ホルモン治療
7/27 切ったあとも続くがんとの付き合い
7/28 「ピンク」する前に想像力を
7/29 乳がん治療は「乳腺外科」へ
署名期間終了~回答書アップ
7/30 あすで署名期間終了!
7/31 署名期間終了!
8/2 集計状況 中間報告
8/9 署名提出に向け日程調整中
8/12 提出日程、決まりました
8/19 日本対がん協会へ署名提出
8/23 グラマラス編集部へ署名提出
8/29 乳房健康研究会へ署名提出
9/11 日本対がん協会の回答書をアップ
9/22 雑誌掲載
9/30 乳房健康研究会の回答書をアップ
10/3 グラマラス編集部の回答書をアップ
10/11 始まりの終わり、終わりの始まり
11/4 乳がんセミナー2つ
お手紙発送プロジェクト
12/30 会の名称をあらためました
12/31 日本対がん協会のその後
2009/1/12 お手紙発送準備中
1/16 発送リストがまとまりました
1/19 カンパ受付報告
1/25 投函開始!
1/30 投函終了!
2/8 お手紙プロジェクトのご報告
手紙プロジェクト後
2/18 映画「余命」-1
2/20 映画「余命」-2
3/7 あれから1年
3/8 日本対がん協会からの返答をアップ
6/1 お久しぶりです!
6/29 広がれ、医療用かつらサポートの輪
7/17 「元気に見えても辛いカラダがあります」
7/26 テレビ番組情報
8/25 友人が週刊誌に
9/5 先立つ物はカネ
9/8 『女性自身』最終回/子宮頸がん啓発ビデオ
9/10 朝日新聞に抗議の問い合わせ
9/19 朝日新聞、その後
9/22 今朝の子宮頸がんの記事
10/5 ピンクリボン月間に思うこと
10/23 ピーター・クリスさん
11/20 米の乳がん検診勧告変更について
2010/2/1 セミナー:もっと知ってほしい「がん医療情報のほんと」のこと
2/19 がん検診のホントを知ろう

米の乳がん検診勧告変更について2009/11/20 12:45

はい、またまた久々の更新です!

すでに報道でご存知のかたも多いでしょうが、11月17日(現地時間で16日)
アメリカ政府の予防医学作業部会(USPSTF Preventive Services Task Force)から
乳がん検診の勧告変更が発表されました。
その主な内容は、次のとおりです。

  ・40代には定期的なマンモ検診受診を勧めない
  ・50~74歳には、2年に1度のマンモ検診受診を勧める
  ・75歳以上の検診は、健康状態を総合的に見て判断する
  ・自己触診(セルフチェック)は、推奨しない

アメリカでは新聞各紙、テレビ各局で取り上げられて大騒ぎになっています。
日本では朝日新聞ほかで、
「40代のマンモ検診の有効性を否定している」ことが重点的に報じられました。

実はこのかん、ずっとこの検診問題について勉強してきました。
米英で方針見直しの動きがあると報じられていたからです。

今回の変更について、わたしが何より重要だと思うのは
最新の科学的根拠に基づいてがん検診を考え
必要に応じて変更も辞さないという、その姿勢です。

今、治療の現場では、「EBM:科学的根拠に基づいた医療」ということが
さかんに言われます。
個人の見解や、根拠のないデータに基づいて治療を行うのではなく
その時点で分かっている最新の、信頼性の高いエビデンスに基づいて
治療を行おうという考えです。

同時に、そうした科学的根拠や、治療に伴うメリット、デメリットを
十分患者に説明し、納得してもらった上で
治療を行うということが重視されています。

それは裏返せば、医療は常に発展途上であり
最新の医学といえども分からないことや限界があることを認識した上で
最善の治療を行おうという姿勢でもあります。

検診についても、同じことが言えるはずです。
最新機器を使った検査であろうと、決して万全ではありません。
検診や、その検診で見つけようとするがんについて研究が進み
新しい事実が分かってくれば
方針の見直しが必要なはず。
また、その検診がどういう内容で、どのようなリスクがあるのかについて
受診者へのきちんとした説明が求められます。
今、健康な人を対象にしていても
検診の結果いかんでは、さらに精密検査を受けたり、
がんと診断されれば治療を受けたりと、
検診も、医療の一部だからです。


このブログで過去何度か
アメリカ最大の乳がん市民運動組織、
全米乳がん連合(NBCC:National Breast Cancer Coalition)について
触れてきました。
1991年に設立され、260万人の署名活動を通して政府に研究費増額を求めたほか
政策提議のできる人材の養成や、医療情報の提供など
幅広い活動を精力的に行ってきた団体です。
(過去記事:「全米乳がん連合-1」「全米乳がん連合-2」

そのNBCCから、今回の勧告変更を受けて、即日、eメールによる声明文が届きました。
設立以来、科学的根拠に依拠する重要性をとなえ
乳がん検診に限界とリスクがあることを長年訴えてきた団体として
作業部会の決定を支持するという内容です。
NBCCのホームページでも、今回の発表に対する見解が公表されています。
◆トップページ◆の動画にある“Breast Cancer Screening”から行けます)


これまで、医学の専門家でもないのに
医学的なことについては何も言えないと思ったりもしました。
でも今やインターネットであらゆる情報にアクセスでき
さらにNBCCをはじめ、「信頼できる情報の読み解き方」を学べる場は無数にあります。
今後は患者・体験者、一般市民も、最新の医学情報をきちんと読み解いて
自分の健康を守ると同時に
それぞれの立場から意見を伝えていくことが重要になるのではないでしょうか。

今後、わたしは次のことを目指して活動していきたいと考えています。

  ・科学的根拠に基づく、よりよいがん検診の徹底を
  ・受診者にメリットやデメリットを含め、がん検診に関する充分な情報提示を


ですが、「ストライプ・リボンの会」としては動きません。
この会は、ヌードとお金の問題を取り上げたのが発端ですが
それとはまた内容が全然違いますので。
別にサイトを設けることを今検討中です。実現の暁には、またご報告します。

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そんなわけで、今後こちらのブログやHPはますます更新が滞ってしまうかと思います。
「お金」の件でいろいろ用意していたネタもあったのですが、
もうなんだか鮮度がすっかり落ちてしまいました(汗)。申し訳ありません。

なのでどうしても、ご報告しておかねばならないことだけ。

署名活動では、不特定多数の人から寄付を受けて活動資金にするのであれば
会計報告を誰でも見られる形で公表してほしい、と求めました。

その後についてですが、日本対がん協会は昨年から、
HPでほほえみ基金の単年度収支を報告してくれています。
◆こちら◆です。
実は繰越金の額について、計算が合わない部分があったのですが
問い合わせしたところ、単純な計算ミスで、近く修正しますとのお答えでした。

乳房健康研究会は、昨年末からHPで会計報告をPDFで公開してくれています。
◆こちら◆です。
法人設立時の分からすべて公開されています。
わたし、これに気づいたのがこの夏でした。
早くから公開してくださっていたのに、違う場所ばかりチェックしていて。
失礼いたしました!

以上が署名提出先の2件ですが、すでにご報告した通り、ほかにも
キャンサーネットジャパンも昨年から会計情報が公開されています。◆こちら◆

これで、署名開始時は
ラン・フォー・ザ・キュア(◆こちら◆)、1団体だったのが
4団体に増えました! わずかではありますが、4倍です(笑)。

他にもまだ公開している団体があるかもしれません。
気づいていなかったら、どなたかご指摘ください。
今後さらにもっと増えますように。

ラン・フォー・ザ・キュアについては、実はこの春、事務局におうかがいして
いろいろお話をうかがってきたんです。
マンモ機器の寄贈先の選定から、検診実施についてまで
非常に細かくルールをもうけて活動してらっしゃると分かりました。
そのあたりのご報告も結局できないままで、申し訳ないです。
また、この団体の画期的なのが、フリーマガジン「Pink」の発行です。
これには、乳がんに関連した医学情報のほかにも
さまざまな乳がん患者・体験者の生き方、活動が紹介されていて
みんな頑張ってるんだな~と勇気づけられます。
HPでも無料で見られます。◆こちら◆


以上、どーしてもご報告せねばと気になっていたことだけ
手短かな報告で申し訳ありません。

しばらくここは開店休業になるかと思いますが
また何かあったら更新しますので
今後ともよろしくお願いいたします。

寺田真由美

日本対がん協会からの返答をアップ2009/03/08 14:24

久しぶりにブログを更新した昨日
日本対がん協会からファックスが届きました。
昨年9月にいただいた回答書に、追加で質問をお送りしていましたが
それに対する返答です。
半年かかった形ですが
昨年は日本対がん協会50周年でなにかとお忙しかった様子。
対応してくださった担当の方が退職なさるそうで
辞める前にと送ってくださったようです。
お忙しいなか、ありがとうございました。

いただいた返答は、さっそく会のホームページにアップしました。
◆こちら◆のページです。

一番教えていただきたかった、ほほえみ基金開設以来の収支については
以下の通りだそうです。

ほほえみ基金収支(通年収支)
収入 支出 収支 一般財源
から繰入
翌年度
繰越金
2003年度 8,116,668 15,901,974 ▲7,785,306 7,785,306 0
2004年度 6,988,473 23,659,671 ▲16,671,198 16,671,198 0
2005年度 12,005,781 20,267,878 ▲8,262,097 8,262,097 0
2006年度 55,781,171 30,460,643 25,320,528 0 25,320,528
2007年度 84,410,682 33,100,652 51,310,030 0 51,310,030

※繰越金は次年度収入に繰入とする

年を追うごとに寄付金が増えてきた様子が手に取るように分かります。

協会HPに掲載されている07年度ほほえみ基金の寄付金総額59,065,800円と
上記の表にある06年度の繰越金25,320,528円を足すと
84,386,328円のはずで
表にある07年度収入のほうが24,354円多い……?

なんていう細かい点はさておき。

何より驚いたのは、ほほえみ基金ってこういう性格の基金だったのですね。
私、基金というのは、何かの目的のためにお金をプールして
集まったお金の使い道を運営委員会等で検討し、分配していくのかと
勝手に思い込んでいました。
つまり、お金が集まってから使っていくのかと。

が、上の表からすると「ほほえみ基金」とは
「乳がんのために」と寄付をくれる企業・個人・団体が増えて
最初はその受け皿としてとりあえず設けられた基金なのでしょう。
おそらく、朝日新聞主催のピンクリボンフェスティバルのスタートと
その後の規模拡大に連動して、寄付金が増えてきたんでしょうね。

一方、日本対がん協会の乳がん関連事業は
ほほえみ基金のお金の集まり具合とは関係なく
全体の流れのなかでプランが練られ、実行されてきたのだと推測されます。
基金設立後は、乳がん関連事業に基金の収入を充当し
足りない分を一般財源から補てんする形で来ているのでしょう。

どれだけ集まるかわからない基金の寄付金を待っていては
事業が進まない!ということでしょうか。
基金の運営について法的に細かな決まりがあるわけでもないようですから
これはこれで問題ないのでしょうが
気になるのはその使い道と、今後です。

支出に対して寄付金が急激に増加した結果
2006年度で約2500万円、2007年度で約5000万円の繰越金がたまっています。
がん関係のNPOでも
これを上回る予算規模の団体は数少ないのでは?

これを今後どう使っていくのか。

HPの支出明細表では
2008年の「協会50周年記念事業に次期繰越金」とするとなっています。
2008年度の収支は、協会の決算が終了し理事会で承認がえられてから
6月末~7月ごろにHPにアップされる見込みです。

何にいくら使ったのか、今後も詳細な情報公開が継続されるよう願います。

お手紙プロジェクトのご報告2009/02/08 01:08


(写真は、最終発送分の49通です)

やっと本業のほうが一段落しました。
先月引いた風邪、39℃超えの熱が3日続いたのですが
4日目にひゅるひゅるひゅる~と平熱に戻りました。
もう大丈夫!と思ったものの、ふと鏡を見ると
目の下に見たこともないほど巨大なクマが2匹ぶら下がっているじゃないですか。
ひぃ~、高熱というのは体力を奪うのねぇと思ったものです。
ほんと、年齢には勝てません。その後、奪われた体力はなかなか戻らず
いくら寝ても眠い。ひたすら眠い。いや~、よく寝ました。
結局、お医者さんには行かずに済ませてしまったので
インフルエンザかどうか分からないんですが
まだ五十歳前のわたしですらこうなのだから
高齢者がインフルエンザにかかると、命の危険があって当然だと思いました。

それにしても、こんなの十何年ぶりです。
胸でがん子ちゃんが育っていた頃は
文字通り風邪ひとつ引いたことがありませんでした。
関係があるのかないのか、医学的根拠はまるでありませんが
風邪ひとつ引かずにがんができるより
たまにはこうして熱を出してデトックスできたほうが
健康と言えるかもしれないなと思えて
そう悪い気はしていません。

前置きが長い!

さて、「お手紙発送プロジェクト」です。
おかげさまで、現時点で送付したいところにはすべて送付し
こちらも一段落させることができました。

送付件数
最終的に、合計293件、送付しました。
内訳は以下のとおりです。

 企業:208件
 団体(財団法人、社団法人、NPO、役所など):33件
 乳がん関連団体および医療機関:10件
 出版・報道関係:31件
 10WOMEN&カメラマン:11件

送付方法による内訳は、以下のとおりです。

 郵送:270件(うち2件のみ\90)
 ファックス:21件
 メール:2件

切手のカンパ受付・使用状況

・プロジェクト開始時残:80円1枚、50円4枚
・IN分
  カンパ枚数:80円138枚
  購入枚数 :80円130枚、10円15枚
      小計:80円269枚、50円4枚、10円15枚
・OUT分
  1/24発送分:80円150枚
  1/25発送分:80円70枚、50円1枚、10円4枚(計71通分)
  1/30発送分:80円46枚、50円3枚、10円10枚(計49通分)
       小計:80円266枚、50円4枚、10円14枚
・プロジェクト終了時残:80円3枚、10円1枚

今回、全部で4人の方々にたくさんの切手をカンパしていただきました。
金銭的にももちろん助かりましたが、気持ち的に、とても励まされました。
ご協力、本当にありがとうございました。<(_ _)>
心からお礼を申し上げます。
残った切手については、追加で発送する際などに使わせていただきます。

反応
これまでに、5つの企業・団体から、お手紙、メールなどをいただきました。
300件近く送って、5件。
う~ん……。
10WOMEN&カメラマンさんからも、反応はありません。
ですが、ホームページやブログへのアクセス状況を見ると
送付した企業・団体がかなり見に来てくれている様子。
広く告知したいという目的は、ある程度果たせたと思っています。

反応があった5つのうち
1つは朝日新聞ピンクリボンフェスティバル事務局です。
事務局長さんから直々にお手紙をいただきました。
「デザイン大賞」について
患者や医療関係者の意見が取り入れられるようにしてほしいとお願いしたところ
今年から体験者の意見を反映できるように、すでに調整中とのことでした。
少しずつでも改善が実現するよう、祈っています。
事務局からは、お手紙と一緒に
ピンクリボンフェスティバルのノベルティグッズが送られてきました。
まさに「デザイン大賞」でデザインを公募して作られたグッズです。
ほかにもピンクリボンバッジなども同封されていました。
残念ながら、ストライプ・リボンの会の代表としては
「筋」の入ったピンクリボンしか身につけるつもりはないのですが
せっかくのお気持ちですので、ありがたく頂戴したいと思います。
この場を借りて、お礼を申し上げます。


お手紙発送は、署名活動を始めた当初から
「ここまではやりたい」と思っていたことでした。
それがひとまず無事に終了して、ほっとしています。
住所の拾い出しに始まって、発送に協力してくれた皆さん
ご協力、ありがとうございました!

これからも、細々とでもできる範囲で活動を続けていく予定です。
すでに気になっている案件が2、3。
皆さん、今後とも温かく見守ってくださいまし。
どうぞよろしくお願いいたします <(_ _)>

投函終了!2009/01/30 15:58


「お手紙発送プロジェクト」の中間報告です。
写真は、今週の月曜26日に発送した70通分です。
この日はほかに、朝日新聞ピンクリボンフェスティバル事務局宛てのお手紙も
発送しました(が、写真を取り忘れました!)。
今日、とりあえず最終分として、残り49通を投函しました。
これで全部で270通です。

その後、数はわずかですが、送付先の企業・団体から
お手紙やメールをいただいています。
そのあたりのご報告や切手の使用状況を含め
詳細報告を今週末に…と思っていましたが
申し訳ありません!
このかん大風邪を引いて、仕事をためこんでしまいました。
風邪自体はすっと抜けた気でいたのですが、どうも馬力が出ませんで……。
申し訳ないですがここはムリをせず
プロジェクトに関する詳しいご報告は
来週末、遅くとも2月8日のアップとさせていただきます。
今しばらくお待ちください。

なお、発送作業も一応終了しましたので
切手のカンパについても受付を終了いたします。
協力してくださった皆さま、あらためてありがとうございました。