ひよこ患者の修行の日々2008/07/17 06:30

このかん、北海道から九州まで
全国65グループの患者会に通知を出し
半数近くに電話をかけさせていただきました。

賛同してくださる方、協力はできないと断られるグループ、さまざまですが
どこの患者会にも所属していない、患者2年生のひよっこには
初めて知ることがたくさんあって
本当にいい勉強をさせていただいています。

患者会の大多数は、専用の事務所があるわけではなく
代表の方がご自宅を提供なさっています。
規模は会員人数二十数名というところから、数百人というところまでさまざま。
複数の組織をかけもちして活動なさっている方もおいでです。
地域に根ざして、患者の治療や生活の悩み・不安について相談にのり
医療情報を提供し、シンポジウムや勉強会をひらき
なかにはご自分の体調が悪いのをおして活動なさっている方もいて
患者仲間の命のために活動をつづけてらっしゃることに本当に頭がさがります。

医療に関する厳しい現状も耳にします。
地方では医師にセカンドオピニオンをとりたいと申し出ることも
まだまだ容易ではないとか
患者であると知られることを恐れて
患者会活動にすら積極的に出られない人が多いとか。

忙しいので協力できないということもしばしば言われます。
よく話をうかがってみると
患者相手のサポートにくわえて
最近は「がん対策基本法」の関係でしょうか
行政に患者としての意見を求められることが増えているそうな。
そのつど、患者の声を取りまとめたりといった仕事が発生し
非常に手がかかるそうです。
皆さんのご尽力で医療行政が改善されていくのですから、感謝感謝です。

お忙しいところ、お時間をちょうだいして話をさせていただいた皆さま
本当にありがとうございました。

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コメント

_ きゃんべる。 ― 2008/07/18 00:13

私は、ブラックリボン運動です。
なぜ、予備軍のために大量の資金が使われるのか?
誰もが早期発見できるわけではなく、
早期発見をしても治療は続き、
早期発見をしても再発するものは再発します。
それが、がんです。
だからこそ、東京タワーをピンクに染めたりする金があるのなら、今、がんとともに歩んでいる人たちのために、資金を使うべきではないでしょうか?
サバイバーシップ>ピンクリボン。

_ てらだ ― 2008/07/18 14:19

きゃんべる。さん 初めまして。書き込み、ありがとうございます!

お名前にリンクされていた、NPO法人HOPE★プロジェクト、
http://kibou.jp/
不勉強で、初めて知りました。
でも、「サバイバーシップ」という概念や「ランス・アームストロング財団」の活動については、今回の署名にいたるリサーチのなかで概略を知り、とても興味をもっていました。
「サバイバーシップ」というのは、素人なりの解釈ですが、
「2、3人に1人ががんになるという時代
がんという病気を経験した人が、希望をもって生きていけるような社会をつくっていこう」という概念・運動と理解しています。
重要な方向性ですよね。
ピンクリボンの啓発活動の意義は否定しませんが、
ご指摘のとおり、早期発見されれば「患者」となるのは自明のことなんですから。

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