医療情報提供サイト2008/07/01 05:00

今日から月がかわって7月です。
何らかの形でご協力いただければと
すでに患者会やピンクリボン関係の団体へは、ほぼお知らせを出し終えています。
今後まだまだお知らせ作戦を拡大するべく
周囲の支援者に協力をお願いして作業を続行中。
署名終了まであと1ヶ月。
ファイト~!

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昨日は、がんの研究機関について見てみました。
今日はインターネットの強みをいかし、医療情報の提供をおこなっている団体を。

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NPO法人キャンサー・ネット・ジャパン
ナグモクリニック院長の南雲吉則医師と
東京慈恵会医科大学付属青戸病院副院長で
外科診療部長の吉田和彦医師(いずれも乳腺外科医)が
がんに関する情報サービス提供を目的に
1995年10月開設、2001年7月NPO法人化。
より良い医療の実現を目指し、現在約十数名の医師のほか
看護師、医療コーディネーター、がん患者、患者家族などがボランティアとして参加し
サイト上での各種情報提供をはじめ
メールによる医療相談をおこなったり、シンポジウムを開催したり
さまざまな活動を行っている。

海外癌医療情報リファレンス
アメリカのNCI(国立癌研究所)やFDA(食品医薬品局)のサイトに
掲載されている情報をふくめ
海外からの医療情報のニュース、論文などを
ボランティア翻訳者、監修者の協力で翻訳、掲載している。

NPO法人日本乳がん情報ネットワーク
2005年9月設立。代表理事は田原総一朗氏と聖路加病院の中村清吾医師。
アメリカのNCCN(全国総合がんネットワーク)の
「Clinical Practice Guidelines in Oncology(腫瘍学標準的治療法ガイドライン)」
を翻訳し、PDFで掲載。

乳がん.JP
医薬品会社アストラゼネカの情報サイト。
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その他、これまでにご紹介してきた各団体でも情報提供をおこなっています。
さらに病院、あるいは医師が個人的に開設しているサイト
患者みずからが運営しているサイトなど
情報を入手できる場所はまさに星の数ほどあります。
これもインターネットのおかげ。
病気になってみてつくづく、ネットのありがたさを感じました。


今日ご紹介したキャンサーネットジャパンができたきっかけは
1988年にアメリカでの留学から帰国した吉田医師が
NIH(米国国立衛生研究所、日本の厚生労働省に相当)の
乳がん患者向けパンフレット全10冊を
南雲医師に土産として手渡したことだったそうです。

それについて南雲医師がホームページに書かれている話が
先に書いた「勇気ある先輩患者たちの闘い」とも関連していて興味深かったので
少し長くなりますが、引用させていただきます。

当時、欧米では乳房温存療法が標準治療となりつつあり、その有効性は多くの科学データによって立証されていた。にもかかわらず、我が国においてはハルステッド手術(乳がんを含めて周りの健常組織を全て取る手術)が主流で、早期乳がんに対してのみ胸筋を温存する縮小手術が行われているにすぎなかった。これまでメス一本でがんを根治することに情熱を傾けてきた日本の外科医にとって、しこりだけをくり抜き、あとは放射線科医に任せる乳房温存の概念は屈辱に等しかった。そのため、いかにエビデンス(evidence:科学的な根拠)を突きつけられようが、「日本人と欧米人では乳がんの種類が異なる」とか、「欧米人が乳房全切除術で乳房温存療法をしのぐ成績を出せないのは不器用だから」だ、といった発言が公の場所でまかり通っていた。そればかりか、一部の医師たちが提出した乳房温存療法に関する論文が「悪魔の福音」として編者によって握りつぶされることすらあった。ハルステッドに対して何の思い入れもない我々若い外科医にとっては、こうしたエビデンスを踏みにじるような行為は許し難かったが、日本の医療を変えるほどの技量があるわけもなく、ただ悶々としていた。
(中略)
そんな折りに読んだこのパンフレットは衝撃的であった。このパンフレットには乳房温存療法の生存率が乳房切除術と同等であること、術中生検でがんを確認し同時に乳房を切除する一期手術は勧められないこと、患者の権利としてインフォームドコンセントや治療の選択権・拒否権があることなど、日本の医療事情からは想像もできない情報が、平易な文章で書かれていた。

「CNJの歩み/キャンサーネットジャパンについて」より

このパンフレットを日本語に翻訳して出版し、ファックスで情報を提供しだしたのが
活動のはじまりだったそうです。

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コメント

_ てらだ ― 2008/07/09 20:31

追加情報です。

◆がんナビ
http://blog.nikkeibp.co.jp/cancernavi/
日経BP社が編集にあたっている情報サイト。
「がんとの闘いは”情報戦”」だとして
患者が「がん難民」とならないように
信頼できるナビゲーター(道案内役)を目指しつくられた。

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