患者を支える無数の患者会2008/06/23 10:04

ここ数日、関東では梅雨らしい天気が続いています。
じめっとしているからか、気圧がさがる影響か、
気分がおちこむことの多いこの時期ですが、
今年はおちこんでるヒマはありません。
これも署名活動のおかげ…?

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昨日は乳がん患者会「あけぼの会」をご紹介しました。
患者会はほかにも無数にあります。
今日はその一部をご紹介します。
これらも「あけぼの会」と同じように入会手続きをとり、
会費をはらって参加する形式の団体です。
ピンクリボンについては、マークに取り入れるなどしているところもあれば、
まったく使用していないところもあり、
組織の規模、活動内容もさまざまです。

今回もまた、理解不足でずいぶん偏りがあるのではないかと危惧しています。
こんな患者会もあるよといった情報をご存知でしたら、
コメント欄などでご指摘いただけると幸いです。

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ソレイユ
1989年1月設立、東京都。

イデアフォー
1989年11月発足、東京都。

虹の会
1991年12月発足、大阪府。

NPO法人ブーゲンビリア
1998年1月発足、2004年10月にNPO法人化、東京都。

声を聴き合う患者たち&ネットワーク「VOL-Net」
2002年4月発足、8月ホームページ開設、活動の場は東京都中心。

NPO法人ラ・ヴィアン・ローズ
2007年8月設立、長野県。

NPO法人乳がんサポートグループ VOICE
2007年12月設立、大阪府。
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インターネットでなんでも情報が手に入る時代ですが、
こうした「現実世界」の患者会はほんとうに大切。
わたしも一度だけ、ある患者会が主催した相談室にでかけたことがありますが、
先輩患者に「うんうん」と話をきいていただくだけで心が軽くなる思いでしたし、
経験にもとづく助言はとても貴重でした。

また個人的なことですが、VOL-Netのホームページには、
会員でなくても自由に見られる「治療のフローチャート」や
「乳がん用語集」が用意されていて、
病気がわかった直後の時期、どれだけ助けられたかわかりません。

さらに、わたしが参加しているミクシィにも患者会的なコミュニティがいくつもあります。
コミュニティとは、いわば掲示板のようなもの。
たとえば乳がん関係だけに絞っても、

【mixi版】乳がん患者会
☆乳がん情報☆
ピンクリボンみやざき
ガンだって恋に遠慮はいらない
若年性乳がんについて
乳がん、再建への夢♪
乳がん 乳腺炎 おっぱいの病気
再発乳がん患者の集い

などたくさんあります。
これらは会費などは必要なく、
自分の気分や体調にあわせて好きなときに参加できる手軽さが魅力です。
オフラインでの患者同士の交流もすすんでいます。

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